2008.02.11-én az RTL Klub kereskedemi TV csatorna lehetőséget adott a Reggeli című műsorában pár percben e súlyos betegség megismertetésére.
Ezen a beszélgetésen a Gyermekünk a Holnapunk Alapítványunkat Grimmné Dévényi Erika kuratóriumi tag képviselte.