Informationen

Die Stiftung "Unser Kind ist unsere Zukunft" arbeitet mit dem Landesverein Cystische Fibrose zusammen. 

Wie wird Cystische Fibrose vererbt ?
1989 wurde das Gen entdeckt, dessen fehlerhafter Code die Krankheit verursacht.
Ein Kind kann nur dann CF-Krank werden, wenn beide Elternteile Merkmalsträger sind und so wird das Kind dann mit 25%iger Wahrscheinlichkeit an CF erkranken. Merkmalsträger sind selber nicht an CF erkrankt.

Cystische Fibrose und die Symptome
Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, ist die häufigste, fortschreitende, chronisch verlaufende, angeborene Stoffwechselerkrankung. Nur wenige haben von ihr schon gehört und doch kann sie jederzeit und in jeder Familie auftreten. CF ist eine Erkrankung, welche nicht geheilt, aber mit verschiedenen Therapiemöglichkeiten behandelt werden kann. Lebensqualität und Lebenserwartung sind jedoch stark eingeschränkt. Durch die vorliegenden Symptome und den täglichen zeitintensiven Therapieaufwand bestimmt sie das Leben der Betroffenen grundlegend. In Ungarn gibt es etwa 400 CF-Kranke, das bedeutet, dass ungefähr jedes 2500. Kind mit CF zur Welt kommt. Die Krankheit ist den CF-Patienten äusserlich selten anzusehen. Wegen ähnlicher Symptome wird CF oft mit Asthma, Bronchitis, Keuchhusten oder Zöliakie verwechselt und leider oft über Jahre hinaus unzureichend behandelt. Dadurch verlieren die Kinder kostbare Zeit. Die Frühdiagnose ist besonders wichtig, um bereits im Säuglingsalter mit einer intensiven Therapie beginnen zu können.
Durch ein defektes Gen sind der Wasser- und Salzhaushalt der Schleimhäute gestört. Bei CF-Betroffenen funktioniert dieser Austausch nicht korrekt. Dadurch bilden verschiedene Drüsen und Zellen Sekrete und Flüssigkeiten, die entweder zu konzentriert oder zu zähflüssig sind. Von dieser Störung sind vor allem die Lunge, die Bauchspeicheldrüse und der Verdauungstrakt betroffen. In der Lunge entsteht zäher Schleim, der sie verstopft und dadurch zu Husten, Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen führt. Zäher Schleim verstopft auch die Bauchspeicheldrüse. Durch den fortschreitenden Funktionsausfall dieser Organen werden Atmung und Verdauung und in der Folge das ganze Organsystem beeinträchtigt. Im Verdauungstrakt können verschiedene Nährstoffe nicht richtig in den Körper aufgenommen werden, daraus entstehen Bauchschmerzen, Durchfall und fehlende Gewichtszunahme. CF-Betroffene haben einen erhöhten Energiebedarf und müssen viel essen und während den Mahlzeiten ist es notwendig, dass verdauungsunterstützende Enzympräparate eingenommen werden. Mit einer Therapie sowie einer spezialisierten medizinischen Betreuung können derzeit die Symptome nur gemildert werden und die Lebensqualität der CF-Betroffenen verbessert werden. CF-Betroffene und deren Familien erlernen, die Therapieformen in ihren Alltag zu integrieren, um eine möglichst optimale Wirkung zu erzielen. Mehrmals täglich selbständig durchgeführte Inhalationen und Atemphysiotherapie, spezielle Atem- und Bewegungstherapien verbunden mit angepasste sportliche Betätigung helfen die Lunge von zähem Schleim zu reinigen und Entzündungen zu reduzieren. Die lebenslange Therapie dauert bis zu 4 Stunden täglich. Je nach Verlauf der Krankheit ist doch mehrmals pro Jahr eine Antibiotika-Kur im Krankenhaus oder zu Hause notwendig.
Wenn die Zerstörung der Lunge bereits weit fortgeschritten ist, bleibt als letzte Hoffnung oft nur eine Lungentransplantation übrig.
Dank medizinischer Fortschritte hat sich die Lebenserwartung schon verbessert, doch sterben leider viele der CF-Kranken noch vor das Erwachsenenalter.

Wie und woran erkennt man CF ?
Schwere chronische Erkrankung der Atemwege von Geburt an, häufig quälender Husten und Lungenentzündungen im frühkindlichen Alter,
Verdauungsstörungen, häufige Durchfälle, Untergewicht bzw. schlechte Zunahme, Darmverschluß bei Neugeborenen, Diabetes, Leber- und Herzschäde, erhöhter immunreaktiver Trypsin-Wert (IRT), enorm hoher Salzinhalt im Schweiß, aber die entgüldige Diagnose wird nach einer genetischer Untersuchung gefällt.

Wir brauchen Ihre Hilfe / unsere Ziele
Auf den betroffenen Kindern und Eltern lastet ein schweres Schicksal. Unterstützen Sie uns, wir brauchen ihre Unterstützung um die Lebenssituation und die Lebenserwartung der Betroffenen verbessern zu können, um den Betroffenen Unterstützung im Alltag bieten zu können z.B. durch Soforthilfe in finanzieller Form, oder mit Übernahme Selbstbehaltanteile der sehr teuren Medikamente, mit Inhalatoren und mit anderen speziellen Geräten, damit sie zu Hause behandelt werden können, Einzelberatungen, Therapien, Kuren, aber auch durch den Kontakt zu anderen Betroffenen, zu anderen Kliniken und Ärzten im Rahmen der diversen Anlässe.
Um all diese Ziele verwirklichen zu können, ist die Stiftung auf Ihre finanzielle Unterstützung angewiesen. Die Stiftung ist dem Justizdepartement Budapest Stadt unterstellt und nach den geltenden Gesetzen wird anerkannt, dass Spendenbeiträge 150%ig steuerabzugsberechtigt sind.
Die Stiftung "Gyermekünk a Holnapunk" ("Unser Kind ist unsere Zukunft") ist eine Nonprofit-Organisation und ist die einzige in Ungarn, in der die Mitglieder des Kuratoriums nicht von der Krankheit betroffen sind. Wir hoffen darauf, dass die Krankheit eines Tages heilbar wird. Mediziner und andere Wissenschaftler arbeiten daran, diese Hoffnung Wirklichkeit werden zu lassen. Bis dahin gilt es aber ihnen zu helfen, die Informationen über diese Krankheit in der Gesellschaft zu verbreiten, damit sie so früh wie möglich erkannt wird.
In an Pollenallergie leidende Kinder zu helfen sehen wir unsere andere Sendung. 25% der ungarischen Bevölkerung leidet an einer Allergie und davon 60% ausgesprochen an Pollenallergie. Pollenallergie betrifft Kinder und Erwachsene, doch sind die Kinder diejenige, die davon am meisten leiden. Die spät erkannte, oder nicht behandelte Pollenallergie führt oft zur Asthma. Leider können wir Ungarns Luft nicht von den Pollenen befreien, wir möchten den Kindern aber, mit Hilfe unseren großzügigen Spendern, ein-zwei erholende Wochen in einer pollenfreien Gegend, etweder in einer Landschaft 1300 m über dem Meeresspiegel, oder am Meer anbieten.

Jede Form der Hilfe nehmen wir dankend an.
Wir danken Ihnen für Ihre Hilfe!

....weil sie unsere Zukunft sind
Weil wir fest daran glauben, dass nur ein einziges wahres Ziel auf dieser Welt gibt: unsere Kinder zu beschützen. Sie sind die uns so viel Freude geben, die wir so sehr lieben, die uns so sehr lieben, auf die wir stolz sind und die uns auch manchmal weh tun. Ein Kind zu verlieren ist für den Eltern kaum zu ertragen und schon gar nicht akzeptierbar. Der Tod des Kindes bleibt ihnen eine ewig schmerzende Wunde. Unsere Stiftung "Gyermekünk a Holnapunk" wird mit allen möglichen Mitteln für diese Kinder kämpfen.......weil sie unsere Zukunft sind !

Über uns und wie sie uns erreichen können
Kontaktadressen:
Adresse: H-2080 Pilisjászfalu, Zöldlomb u. 3. Ungarn
Das Kuratorium:
• Tamás Gerzsenyi Präsident, Telefon: 003620-388-9718, E-mail: gerzsenyi.tamas@gyermekert.org
• Imre Juhász Kurator, Telefon: 003630-992-0602, E-mail: juhasz.imre@gyermekert.org
• Erika Grimm Dévényi Kuratorin, Telefon: 003620-585-7553 E-mail: devenyi.erika@gyermekert.org
E-mail allgemein: info@gyermekert.org
Spender E-Mail: adomany@gyermekert.org

Juristische Vertretung:
dr. Beáta Bodnár
Fax: 003666-215-496
Telefon: 003630-992-0602

fachspezifische Mithelfer:
• Dozent dr.László Endre     
• Prof. dr.Kálmán Gyurkovits

Steuernummer: 18709955-1-13
Bank: AXA Bank
Bankkontonummer: 11102601-18709955-10000001
SWIFT MAVOHUHB
IBAN HU58170000191215146400000000
Einstufung: hervorragend gemeinnützig, nonprofit
Gemeinnützigkeitsnummer: AM 2731
Gerichtliche Beschlußnummer: 12.Pk.60.461/2005
Datierung des gerichtlichen Beschlußes: 01.12.2005.