Üdvözöljük a Gyermekünk a Holnapunk Kiemelkedően Közhasznú Alapítvány honlapján!
A Gyermekünk a Holnapunk Alapítvány 2007. évi közhasznúsági jelentése (összefoglaló)
I.
Elnevezés: Gyermekünk a Holnapunk Alapítvány
Képviselő: Gerzsenyi Tamás
Székhely: H-2080 Pilisjászfalu, Zöldlomb u. 3.
Levelezési cím: H-2080 Pilisjászfalu, Zöldlomb u. 3.
Adószám: 18709955-1-13
Közhasznúsági fokozat:
kiemelkedően közhasznú (AM 2731)
Nyilvántartásba vételi száma és kelte: 12.Pk.60.461/2005, 2005.12.01.
A szervezet céljainak rövid leírása:
A cisztás fibrózisos (CF) központok eszközbeszerzésének támogatása, az itt kezelt gyerekek életkörülményeinek javítása. Tovább kiemelten fontos feladatnak tekintjük a CF mint örökletes genetikus betegség társadalmi szinten történő megismertetését és elfogadtatását.
Az asztmás és/vagy allergiában szenvedő elsősorban hátrányos helyzetű családokban élő gyermekek az év leginkább pollenszennyezett időszakában a pollenmentes környezetben történő pihentetése, üdültetése, életminőségének javítása.
II.
Az Alapítvány 2005 decemberben alakult 300.000 Ft-os készpénz vagyonnal.
III.
A Gyermekünk a Holnapunk Alapítvány 2007-ben az alábbi költségvetési támogatásban részesült:
Az ESZA Kht által kiírt civil szervezetek működési célú támogatása, 200.000 Ft amihez önrészt is vállaltunk. SZJA 1%-os felajánlásra szervezetünk nem volt jogosult.
IV.
A Gyermekünk a Holnapunk Alapítvány 2007 évben a pilisjászfalui DIAK Alapítványnak nyújtott 40.000 Ft pénzbeli támogatást az általuk szervezett nyári gyerektáborhoz. Alapítványunk, vezető tisztségviselőinek nem végzett bérjellegű kifizetéseket kizárólag a felmerült és igazolt költségeikhez járult hozzá. Alkalmazottat 2007-ben sem foglalkoztatott.
V.
A Gyermekünk a Holnapunk Alapítvány 2007. évben 412.960 Ft tátogatást ítélt meg. Ezekből tárgyévben kiutalásra került 265.000 Ft
VI.
Az Alapítvány vagyona 598.000 Ft, mely 100% -ban pénzeszköz.
VII.
Összefoglaló a 2007. év tevékenységről
További média megjelenések voltak, mely reményeink szerint hosszútávon lesz hatással a szervezet működésére.
Tartós támogatási szerződést ebben az évben szervezetünk nem kötött a korábbiak viszont folyamatosak. Együttműködési megállapodást kötöttünk a Szabolcs - Szatmár - Bereg Megyei Büntetés-végrehajtási Intézettel hasonlóan mint korábban BAZ Megyei Intézettel. Ennek első eredménye 2008-ban várható az elítéltek munkáiból. További fegyintézményekkel is keressük a kapcsolatot. Ebben az évben is szerveztünk online jótékonysági árverést a fogvatartottak munkáiból. Támogattunk egy asztmás ifjúsági kajak-kenu versenyző nemzetközi versenyére való felkészülését, továbbá két szintén asztmás gyermeknek járultunk hozzá a rendszeres úszásához. Továbbra is jó a kapcsolatunk az Országos Cisztás Fibrózisos Egyesülettel akik segítségével 5 db ACAPELLA inhalátort adtunk át rászoruló CF betegeknek. Az év novemberében Erdész Anita kuratóriumi tag lemondott tisztségéről.
Pilisjászfalu, 2008. március 14.
A Gyermekünk a Holnapunk Alapítvány Kuratóriuma 2008. március 14.-ki ülésén elfogadta a 2007. évi tevékenységről készült közhasznúsági jelentést.
A
számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített beszámolója
2007 év
JÓTÉKONYSÁGI BÁL - 2008. április 18.
Szeretnénk megköszönni minden kedves vendégünknek, hogy megtiszteltek minket jelenlétükkel és emelték az est fényét tegnap esti jótékonysági bálunkon és nagylelkű adományaikkal közelebb segítettek mindket céljaink megvalósulásához.
Szeretnénk továbbá megköszönni Mindenkinek aki bármilyen további formában is segített vagy támogatta rendezvényünket !
2008.02.11-én az RTL Klub kereskedemi TV csatorna lehetőséget adott a Reggeli című műsorában pár percben e súlyos betegség megismertetésére.
Ezen a beszélgetésen a Gyermekünk a Holnapunk Alapítványunkat Grimmné Dévényi Erika kuratóriumi tag képviselte.
Í
Í
2008. február 29.
A Ritka Betegségek Első Európai Napja Egy ritka nap nagyon különleges emberekért
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők
Országos Szövetsége (RIROSZ) örömmel tudatja, hogy hazánkban is megrendezésre
kerül a Ritka Betegségek Első Európai Napja 2008. Február 29-én, a többi Európai
Uniós országhoz hasonlóan!
A ritka betegségek általában krónikusak, fokozatosan
romló állapotot eredményeznek, súlyos egészségkárosodással, és gyakran
életveszéllyel, illetve nagy fájdalmakkal járnak. Szinte nincs létező hatásos gyógymód
a ma ismert 6 - 8000 ritka betegség esetén, melyek 75%-a gyermekeket érint. A ritka
betegségben szenvedő emberek hasonló problémákkal kénytelenek szembenézni, pl.:
a későn megkapott diagnózis, a lényeges információk és tudományos ismeretek
hiánya, a kezelésekhez és gyógymódokhoz való hozzáférésbeni egyenlőtlenségek,
nehézségek, a megfelelő egészségügyi ellátás hiánya.
Az elmúlt évtizedben a cisztás fibrózisban (CF) szenvedő betegek élettartama jelentősen megnőtt, ami a gyermekgyógyászat javulásának, a speciális gondozóközpontoknak, az új fizioterápiás módszereknek, a megjavult táplálkozásnak és az új antibiotikumkúráknak köszönhető. Az átlagos élettartam mostanra több, mint 32 év. Azonban még a lehető legjobb segítség ellenére is sok fiatal felnőtt tüdőmuködése romlik addig, míg végül végstádiumú légzési elégtelenség nem jelentkezik. Ezeknek a betegeknek és családjaiknak a tüdőtranszplantáció hozott reményt. forrás:www.cfww.org
Átadtuk az 5 db Acapella készüléket 2007. október 26.-án Budapesten.
Még nyáron döntött a kuratórium, hogy beszerzünk 5 darab Acapella inhalátort, mely a CF kezelésében nagy segítséget jelent a betegségben érintetteknek. Ennek elhúzódását a magyarországi beszerzés nehézsége okozta. Végül szeptemberre sikerült kapcsolatba lépni a német gyártóval - a müncheni MPV TRUMA GmbH-val - akinek segítségét ezúton is köszönjük.
5 db Acapella finanszírozását tudtuk vállalni, melyeket Október 26-án adtunk át a CF Egyesület fizikoterápiás foglalkoztató helyiségében Budapesten. Az átadáson részt vett Debreczeni Zita is, aki az eszközök beszerzésére szánt pénzösszeg gyűjtésében is segítségünkre volt, Neki is köszönjük a közreműködést. Az eseményen több újság és a StoryTV is készített felvételeket.
Sajnos több ilyen és ehhez hasonló eszközökre lenne szükség, most csak ennyire futotta erőnkből.
A kuratórium döntése értelmében szeretne a jövőben még több ilyen inhalátort beszerezni.
Reméljük támogatóink és a tavasszal induló 1 %-os SZJA kampányunkból befolyó pénz erre lehetőséget biztosít.
Támogatjuk Kovács László ifjúsági békésszentandrási kajakos eredményes felkészülését
Békés megyeiek az Európai Olimpiai Reménységek Versenyén
Szlovákiában rendezték meg a kajak-kenu Európai Olimpiai Reménységek Versenyét, amelyen a magyar válogatott tagja volt két Békés megyei fiatal is. A békésszentandrási Kovács László a fiú kajak 1000 méteren a K-2-ben a csongrádi Tóth Róberttel a 15-17 évesek között aranyérmes lett, majd a szegedi Bodor Attilával és a váci Noé Milán Miklóssal kiegészülve ezüstérmesek lettek K-4 500 méteren.
Ifjúsági és U23-as kajak-kenu Európa-bajnokság, Belgrád 2007
K-2: Kovács László, Holicza Péter
A Gyermekünk a Holnapunk Alapítvány 2006. évi közhasznúsági jelentése
A
számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített beszámolója
2006 év
1. Céljaink:
- A cisztás fibrózisos (CF) központok eszközbeszerzésének
támogatása, az itt kezelt gyerekek életkörülményeinek javítása. Tovább kiemelten
fontos feladatnak tekintjük a CF mint örökletes genetikus betegség társadalmi
szinten történő megismertetését és elfogadtatását.
Második
esély
Egy Cf-es fiatalember élete egy szakaszát meséli el, elsősorban
beteg társai számára, de nem titkolt célja, hogy az egészségügyi
szakszemélyzet elé is tükröt tartson egyúttal.
A szerkesztőség javítás és szerkesztés
nélkül közli az eredeti kéziratot, nem javítva a kisebb szakmai,
vagy helyesírási tévedéseket sem.
Egy
pályázat megvalósulás képekben
Közterületi
parlagfűirtás Időpont: 2006. szeptember - október Helyszín: Pilisjászfalu és közvetlen környéke Kiíró: Pest Megyei Önkormányzat Összeg: 290.000 Ft.
A "CF" GYÓGYÍTHATATLAN BETEGSÉG!
A CF-ről általában:
A CFTR génhibája egy olyan fehérje megváltozását okozza amely az ionoknak a sejtmembránon
történő átjutásáért felelős. Ez a külső elválasztású mirigyek működészavarát idézi
elő különösen az emésztőrendszerben és a légutakban. A lerakódó kóros, sűrű váladék
miatt károsodik a hasnyálmirigy ami súlyosan kihat az emésztésre és a májra majd
tüdőre. A tüdőben lerakódó váladék hatására hosszantartó tüdőgyulladás lép fel
ami tüdőkárosodást és légzési elégtelenségeket eredményez. A szövődményként fellépő
emésztési gondok, májbetegségek és az alultápláltság a szervezet fokozatos legyengülését,
majd sokszor egy fellépő szívelégtelenség okozhatja a beteg halálát.
Magyarországon minden 2500 születésre jut egy CF-es beteg ami azt jelenti, hogy
megközelítőleg 400 embert érint akiknek többsége gyermek mivel sajnos legtöbb
CF-es beteg nem éri a felnőtt kort. Hála az orvostudomány és a mind jobb gyógykészítményeknek
már előfordul olyan beteg is aki áldozatos kezeléseknek köszönhetően "28-30"
évig is élhet (az USA-ban előfordul már 40-50 évig élő CF-es beteg is).
- Az asztmás és/vagy allergiában szenvedő elsősorban hátrányos helyzetű családokban
élő gyermekek az év leginkább pollenszennyezett időszakában a pollenmentes környezetben
történő pihentetése, üdültetése, életminőségének javítása gyógyszerek (Peak Flow),
speciális kezelések, stb. Iskolák óvodák felvilágosító anyagokkal történő ellátása
az alapítvány tevékenységének ismertetése.
Úszásoktatás szintén a rászorultsági elvet figyelembe véve. Az ezen betegségekben
szenvedő gyerekekre a rendszeres úszás igen jó hatással van. Tágítja a tüdejük
vitálkapacitását, ezáltal a fulladásos rohamok kisebb mértékben terhelik meg a
szervezetüket, könnyebben leküzdik és kezelik az ezekből eredő stresszhelyzeteket.
Patika
Tükör 2006. februári szám
2.
Küldetésünk:
- Magyarországon a lakosság 25 %-a szenved valamilyen pollenallergiától
– tehát minden negyedik ember - ennek kb. 60 %-a kimondottan a parlagfűtől.
A helyzet évről-évre romlik. A minden évben rendelkezésre álló parlagfűirtásra
szánt keretösszegek kevésnek bizonyulnak. Sajnos azt kell mondanunk, hogy az
éves parlagfű csatát újra és újra a parlagfű nyeri.
A pollenallergia nem kíméli sem a felnőtteket sem a gyermekeket. Mégis éppen
ők a gyermekek azok aki talán leginkább szenvednek. Kevesen tudják de a kellő
időben fel nem ismert és nem kezelt allergiától egyenes út vezet az asztmához.
Aki látott már asztmától fulladó, szenvedő gyereket az megérti
e helyzet súlyosságát.
- Alapítványunk arra vállalkozik, hogy ezeknek a fejlődésben lévő szervezeteknek
levegőt juttasson. Sajnos nem tudjuk kicserélni Magyarország levegőjét pollenmentesre
azt viszont vállaljuk, hogy évente 1-2 hétre (adományozóinktól nagylelkűségétől
függően) olyan közegbe visszük kis pártfogoltjainkat ahol a szervezetük egy
kis ”tiszta levegőhöz”
jut és kipihenheti magát a pollenektől.
- Másik fontos küldetésünknek egy Magyarországon szinte teljesen ismeretlen
betegség a cisztás fibrózis (CF) megismertetése és gyógykezelése. A cisztás
fibrózis a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható csak tünetileg kezelhető
az ebben szenvedő gyermekek életminősége inhaláló berendezésekkel és speciális
gyógyszerekkel javítható. Szándékunk az, hogy az országban található CF állomások
áldozatos munkáját eszközökkel segítsük, továbbá a társadalommal megismertessük
ezt az igen súlyos betegséget hasonlóan mint az USA-ban illetve Európa fejlettebb
országaihoz
2.
...mert gyermekünk a holnapunk:
- Mert hiszünk abban, hogy világunkban egyetlen egyetemes cél
létezhet ami nem más, mint halandók lévén nevünk valamilyen módon fennmaradjon.
Lehet valaki híres tudós, politikus, vagy gyári munkás szeretnénk magunkból
egy kicsit az utókor számára megőrizni. Erre csakis gyernekeink képesek. Ők
azok akik továbbviszik jó és rossz tulajdonságainkat, ők okoznak nekünk örömet
és bizony néha nehéz perceket is. Ök azok akikre büszkék vagyunk és ők azok
akik fájdalmat okoznak nekünk. És ők azok akiknek betegségét és halálát egy
szülő soha nem képes feldolgozni. Egy gyermek elvesztése soha be nem gyógyuló
és folyamatosan felszakadó vérző seb.
Alapítványunk minden létező eszközzel küzdeni fog ezekért a gyerekekért még
a lehetetlent is vállaljuk....mert ŐK A HOLNAPUNK.
